🌻봄의 멜로디를 🎵기다리는 예슬이 이야기 전해드려요

예슬이 지원 후기와 함께 전하는 이어레터

2025. 2. 19.

안녕하세요. 사랑의달팽이입니다❤️🐌

절기 상 쌓인 눈이 스르르 녹는다는 '우수'가 지났지만, 아직 겨울은 물러나고 싶지 않은지 추운 날씨가 이어지고 있습니다. 그래도 길게만 느껴졌던 겨울의 끝이 보인다 생각하니 다가올 봄이 더욱 기다려지고 기대되는 것 같아요.

오늘 이어레터에서는 더 밝은 내일을 꿈꾸며 다가올 봄을 기다리는 예슬이(가명) 가족의 이야기를 담아봤습니다. 원인 불명의 난청으로 소리를 듣지 못했던 예슬이는 '인공와우 수술'을 씩씩하게 이겨내고 다시 세상의 소리를 찾았습니다.

이제 계절이 바뀌고 맞이하게 될 봄의 소리는 예슬이에게는 아마 더욱 새로운 소리로 닿지 않을까 생각해요. 계속된 재활치료가 힘이 들지만, 조금씩 나아지는 일상을 보내고 있는 예슬이네 이야기로 가슴에 봄기운이 채워지면 좋겠습니다.

앞으로도 함께 소리로 이어지는 희망을 전하며, 더 많은 청각장애인들에게 봄날 같은 내일을 선물하도록 노력하겠습니다.

고맙습니다😀

📩Newsletter Summary📩

- 지원후기: 🌻봄의 소리를 기다리는 예슬이

- 정보: 난청 학생 학부모를 위한 '학교소리동행' 서비스

22년생 예슬(가명)이는 이제 막 돌이 지난 남동생과 단란한 가정에서 곧 다가올 봄을 기다리며 평화로운 일상을 보내고 있습니다.

신생아 청력검사 시 재검 결과가 나와 잔뜩 마음을 졸이셨던 부모님은 불안함에 매일 밤잠을 이루지 못했죠. 하지만 비껴가길 바랐던 불행한 예감은 예슬이네 가족을 눈물짓게 했습니다. 원인불명의 난청을 안고 태어난 아이가 짊어질 삶의 무게를 조금이라도 덜어주기 위해 부모님은 절망하지 않고 오늘도 한 발짝 한 발짝 앞을 향해 나아갑니다.

원인불명의 난청

인공와우 수술을 받은 김예슬(가명) 양

소리를 듣지 못했던 예슬이는 23년 2월 동시양이(양쪽 귀) 수술을 했습니다. 오른쪽 안면 마비와 청신경이 매우 약한 오른쪽 귀는 인공와우 수술을 집도하신 교수님께도 큰 도전이었지만, 간절한 믿음은 좋은 결과로 이어졌습니다.

태어난 지 고작 1년도 안 된 그 작고 연약한 아이가 힘든 수술을 이겨내고 씩씩하게 웃어주는 모습에 부모님은 그저 감사할 따름이었죠. 하지만 수술을 한다고 해서 바로 소리를 들을 수 있는 건 아니었습니다. 소리가 들리는 세상에 적응 기간이 필요했고 사람들과 소통하기 위해서 듣고 말하는 연습을 꾸준히 해야 했습니다.

올해 세 살이 된 예슬이와 돌쟁이 남동생

'언어재활치료'란 거대한 산

인공와우 수술을 한 병원의 지원으로 주 2회 언어치료센터를 다녔던 예슬이네 가족은 지원이 종료되면서 갈수록 경제적 부담이 늘어났습니다. 가뜩이나 넉넉하지 않은 살림에 도중에 그만둘 수 없는 아이의 언어재활치료비가 큰 근심거리로 자리 잡았죠.

거기다 그간의 언어치료로 부모님에게 집중하거나 맵핑을 할 때는 소리 반응이 있지만, 평소 다른 곳에 집중하고 있으면 불러도 반응이 없어 부모님의 마음은 더욱 조급해졌습니다. 그러던 중 알게 된 사랑의달팽이는 부모님에게 큰 희망의 빛이 되어주었습니다.

“기존에 병원에서 지원받던 언어재활치료가 끝나면서 정말 막막했어요. 어떻게 해야 할지 몰라 발만 동동 구르던 차에 사랑의달팽이를 통해 언어재활치료비는 물론 많은 도움을 받았습니다. 적은 돈이 아니다 보니 저희에게 큰 힘이 되었어요.”

언어재활치료 중인 예슬이 / 비눗방울 요정님

다시 언어재활치료를 받게 되면서 자연스레 발음과 발성도 늘고 지금은 ‘엄마’ 소리도 한다는 예슬이.

예전에는 소리 반응이 아주 미약했는데 요즘은 부르면 곧잘 반응하고, 단어를 이어서 완결된 문장을 만들진 못해도 발성은 많이 좋아졌다고 합니다. 꾸준한 언어치료 덕택인지 점차 말도 늘고 발전하는 것 같아서 뿌듯하다고요.

비눗방울 놀이를 제일 좋아하는 예슬이는 추운 겨울을 지나 따뜻한 봄을 맞이할 준비를 벌써 마쳤습니다. 곧 따듯한 햇살 아래서 친구들과 어울려 밖에서 맘껏 뛰어놀고 움츠렸던 몸을 활짝 피기 위해 차근차근 제 안의 비눗방울을 터뜨릴 겁니다. 만물의 이치가 그렇듯 아이들은 하루가 다르게 자라나고 꿈을 키우니까요.

봄날의 비눗방울

예슬이는 비눗방울 불기 말고도 풍선을 가지고 놀거나 색칠하고 무언가를 만드는 걸 좋아한다고 하는데요. 처음 어린이집을 다닐 때만 해도 혼자 노는 데 익숙하고 친구들에게 쉽게 다가가지 못했던 아이가 시간이 흐른 만큼 성장해서 또래 아이들과의 관계도 돈독해졌답니다.

친구들 역시 처음에는 예슬이가 인공와우를 착용한 모습이 신기한지 기계를 잡아당기고 의도치 않게 상처를 주기도 했는데요. 그때마다 어린이집 선생님들이 계속 인공와우에 대해 알려주셔서 지금은 기계가 떨어지면 친구들이 직접 주워서 붙여주기도 한 대요.(정말 바람직한 현상이네요!😀)

“아이를 낳고 청각장애가 있다는 걸 알았을 때는 많이 절망했어요. 그런데 병원 교수님이 ‘걱정하지 마라. 인공와우 수술을 하고 들리기 시작하면 다른 아이들처럼 초등학교 입학해서 똑같이 자란다.’라고 말씀해주셔서 힘을 낼 수 있었습니다.

사랑의달팽이에서 청각장애인을 지원하는 좋은 사업을 진행하고 제 주변 사람들의 응원과 격려가 있었기에 우리 아이가 장애를 지녔다고 생각하지 않고 어려운 상황을 계속 이겨나갈 수 있었습니다. 아이의 입에서 한 글자씩 말이 되어 나올 때마다 너무 신기하고 기특한 나날입니다. 그 과정을 지켜보며 앞으로도 힘을 내겠습니다. 정말 감사합니다.”
-예슬이 엄마

내 아이 발달 단계에 따른 맞춤화 수업 '개별화 교육'

개별화 교육은 학생의 개별적 교육 필요에 맞게 특별히 계획된 수업을 말합니다. 학생의 능력, 흥미, 학습 스타일, 학습 준비도 등을 고려해 수업의 방식과 속도를 조절하여 진행됩니다.

모든 아이들에게 해당이 되겠지만 특히 내 아이에게 장애가 있다면 자녀 개개인의 능력과 요구에 맞는 교육 및 서비스를 면밀히 체크해 교육계획안을 수립하고 교직원과 부모가 같은 목표를 향해 발맞춰 나아갈 수 있죠.

오늘은 평소 잘 몰랐던 소중한 내 아이의 맞춤형 교육(개별화 수업) 방법과 어떻게 신청할 수 있는지를 소개해드리겠습니다.

개별화 교육이 왜 필요할까?

학교에 다녀온 아이가 집에 와서 말합니다.
“특수학급에 다니는 친구가 과학 시간에 실험도 안 하고 교실을 막 돌아다니면서 수업을 방해했어.”

특수학교에 다니는 아이가 집에 와서 말합니다.
“우리 반 고길동은 하루 종일 아무것도 안 해. 그래도 선생님이 혼내지 않고 그냥 놔둬.”

두 경우 모두 개별화 교육 지원을 받지 못해 발생한 문제라고 볼 수 있습니다. 특수교육대상자는 학생 개개인에 따라 교육목표, 생활목표, 교육방법, 관련 서비스가 포함된 계획을 따로 수립하고 그에 따라 교육을 받습니다. 이를 위해 개별화 교육회의가 이뤄집니다.

아이가 전반적인 학교생활을 잘하고 있는지, 유독 어려움을 보이는 부분(교육적, 사회적, 심리적, 행동적)이나 특정 수업(담임 수업이나 교과 수업 등)이 있다면 이유가 무엇인지(원인 분석), 그렇다면 어떤 지원(교육청 ‘긍정적 행동지원’을 포함한 특수교육 관련 서비스)을 통해 어려움을 줄이고 적응력을 높일 수 있을지를 논의합니다.

이번 학기의 교육목표와 생활목표(밥 먹고, 옷 입고 벗고, 물건 정리하고, 화장실 가고 등 일상생활 영역과 친구들과의 사회적 관계 맺기 영역까지)는 어떻게 잡아야 할지, 목표를 위한 접근방식(교과서 및 학습교재 선택 포함)은 어떤 형태로 이뤄졌으면 좋겠는지 등도 모두 논의합니다.

이것이 특수교육에서 말하는 개별화 교육입니다.

개별화 교육을 신청하려면?

우선 개별화 교육은 내 아이의 담당 교사(특수교사, 일반 교사)와 면담을 통해 교육청 산하 특수교육지원센터에 신청 등록을 한 후 매 학기의 시작일로부터 30일 이내에 개별화 교육 계획을 수립해야 합니다(대체로 학년 시작 전 1~2월 내).

개별화 교육 협의회는 일반적으로 교장, 교감, 담당교사, 학년부장, 특수교사, 보호자로 구성되며 특수교육대상자 아동 1명만을 위한 협의회가 이루어져야 합니다. 만약 한 학교에 2명의 특수교육대상자가 있다면 각각 진행해야 하죠.

생각보다 많은 보호자들이 개별화 교육 협의회에 대해 잘 모르고 계신데요. 사실, 이와 관련된 정보는 특수교육지원센터에서 학교로만 공문을 보낼 뿐이라 보호자가 알 수 있는 경로가 매우 부족합니다.

협의회 진행에 있어서도 교장, 교감, 담임교사 등이 함께 참여하기 때문에 보호자 개인의 성향과 의지 등에 따라 필요한 정보를 제대로 전달하지 못하는 어려움도 더러 있죠. 그렇기에 보호자는 담당교사에게 자녀의 개인 정보를 정확히 전달하고 권리를 주장하되, 긍정적 관계 유지를 위해 항상 감사와 존중하는 마음을 가져야 합니다.

장애 유형이 워낙 다양하다 보니 개별화 교육 중에서도 청각장애인에게 유용한 정보만 따로 찾아보는 수고를 덜어드리고자 난청 학생 학부모를 위한 ‘학교소리동행’ 서비스가 있어 소개해드리려 합니다.

해당 서비스는 SK행복재단 사업의 일환으로 대학생 멘토그룹 셈여림에서 만든 '난청 아동 맞춤 아이소개서 작성 가이드북' 무상 지원 프로그램입니다. 아이소개서는 난청 아동을 위한 개별화교육협의를 준비할 때 부모가 경험하는 어려움을 해소하고, 협의를 더 잘 진행할 수 있도록 돕기 위하여 만들어진 자료입니다.